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La loi du 11 février 2005 induit les notions suivantes :
-Accessibilité,
-Compensation,
-Projet de vie,
-Evaluation.
Les CDES et COTOREP n’existent plus, elles ont été remplacées par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) au travers des CDAPH (Commissions des Droits à l’Autonomie des Personnes Handicapées). Changement de culture, nous sommes passés de la « culture du dossier » à la « culture de la personne » qui a pour but de favoriser l’égalité des droits et des devoirs pour tout et pour tous, personnes valides comme personnes atteintes d’un handicap ; la personne est placée au centre du dispositif.
Les priorités de la loi :
1) Scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu ordinaire (1376 jeunes scolarisés en milieu ordinaire, soit + 45 % depuis 2005 ; 420 sont en Cliss et UPI),
2) Emploi en milieu ordinaire ; le but est d’atteindre, pour toutes les entreprises de plus de 20 salariés, l’embauche de travailleurs handicapés à hauteur de 6 % de leur effectif. Les entreprises qui ne respecteront pas se quota risqueront des sanctions. Faire bénéficier les salariés atteints d’un handicap de la formation professionnelle,
3) Accessibilité des transports, des différents lieux, loisirs, etc…
Les établissements du département des Pyrénées-Atlantiques ont un taux d’équipements supérieur à la moyenne des taux régionaux et nationaux, mais cela n’empêche pas que des jeunes majeurs restent accueillis sur les structures d’enfants faute de places en établissements d’adultes (amendement Creton).
Le CNCPH a un rôle de veille quant à l’application de la loi du 11 février 2005 et des textes en découlant. Il a pour mission d’examiner le rapport sur la politique du handicap en cours de préparation par le gouvernement.
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Le droit à compensation date d’une dizaine d’années dans l’impulsion donnée par le milieu associatif et le directeur de l’action sociale de l’époque.
Les personnes atteintes d’un handicap ont la volonté de se voir conférer de plus en plus de moyens pour aller vers de plus en plus d’autonomie.
Les quatre premiers sites de la vie autonome ont permis de travailler sur :
- Les aides techniques,
- Les aides animalières,
- Les aménagements de logements.
Ces sites ont été expérimentaux. Ils ont permis de concrétiser le droit à compensation en partant du projet de vie de la personne, de territoires organisés, de la philosophie de « guichet unique ». En parallèle, des travaux à l’échelle européenne ont été menés et se sont appuyés sur l’article 13 du traité d’Amsterdam, relatif à la lutte contre la discrimination des personnes handicapées.
S’ajoute à cela un rapport européen sur l’accessibilité.
Ainsi, nous avons les piliers de la loi du 11 février 2005 (compensation, accessibilité).
Un projet de loi est en cours pour « demain » et concerne l’hôpital, les patients, la santé et les territoires. Il s’agit de parfaire l’appropriation des axes fondateurs de la loi pour améliorer l’accompagnement des personnes atteintes d’un handicap par les professionnels.
Mettre en place pour la personne et avec elle, un dispositif de compensation du handicap.
Des associations sont partenaires pour faire « avec l’usager ». Il faut l’expérience de professionnels qui connaissent les personnes handicapées, les handicaps.
La CNASA (Commission Nationale de la Solidarité et de l’Autonomie) a engagé des actions participatives menées avec des associations œuvrant pour les personnes atteintes d’un handicap :
- Doter les MDPH des outils nécessaires à leur fonctionnement,
- Accompagner le changement,
- Installer le dispositif de compensation.
Les demandeurs qui se présentent à la MDPH représentent une grande diversité de handicaps ; l’agent MDPH doit être formé aux différents modes de communication, etc…
Les demandeurs attendent une réponse rapide, mais les agents MDPH ont des processus administratifs à suivre pour pouvoir traiter le projet de vie. Les agents sont conscients que les réponses apportées sont en dessous des attentes.
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Quelle est la place d’une personne malade, handicapée, dans un monde où il faut être beau, jeune, etc… ?
Evolution de la société au fil des ans (exemple : Martin Luther King) ; passer outre l’apparence pour découvrir la personne dans son « être ».
Créer, écrire la loi est une chose, la mettre en œuvre en est une autre.
Souci de garantir à la personne un choix de vie conforme à ses attentes (en établissement ou à domicile, etc…).
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L’accessibilité, trouver un logement adapté, partenariat possible avec un bailleur social.
La location d’un logement existant est souvent plus avantageuse financièrement qu’un logement neuf. Peu de personnes handicapées ont accès au neuf à cause du coût du loyer et parce que le parc immobilier récent est rare à l’endroit où la personne veut vivre. C’est dans l’ancien que l’on trouve le plus d’offres.
La demande de logement émise par une personne atteinte d’un handicap est traitée de manière prioritaire.
Les bailleurs sociaux n’hésitent plus à aménager des logements, notamment parce qu’ils sont aidés financièrement pour les travaux.
Tous handicaps confondus :
- plus de 5 millions de personnes ont des difficultés pour se déplacer dans leur logement,
- plus d’1 million ont des problèmes pour arriver de l’extérieur à l’intérieur du logement.
Au handicap, s’ajoute aussi l’âge de la personne ou le vieillissement, qui accentue les difficultés de déplacement.
Salle de bain, WC et chambre sont les pièces les plus accessibles car les plus priorisées dans l’aménagement des lieux de vie.
Comment mobiliser les bailleurs sociaux pour construire davantage de logements adaptés ? Ils sont prêts à le faire, mais ont du mal à savoir les travaux réellement nécessaires pour que le logement soit louable à la fois à une personne handicapée, mais aussi par un nombre le plus large possible de personnes valides ; ne pas tomber dans l’effet inverse et avoir des logements trop adaptés qui ne trouveront pas preneurs.
Redéfinir les notions d’accessibilité et de compensation avec les bailleurs sociaux, les professionnels des MDPH et les personnes handicapées.
Accessibilité = adaptation de l’environnement au sens large (compréhension, communication, etc…). Penser à l’accessibilité des parties privées et communes.
Lorsqu’un bailleur social est propriétaire de plus de 500 logements sur un département et qu’il ne fait pas de travaux d’aménagement, d’adaptation dans ses immeubles, il a l’obligation de proposer un logement adapté à proximité.
La logique d’intervention au coup par coup est en train de disparaître pour arriver à une logique d’ensemble plus efficace.
L’accessibilité ne se limite pas au seul passage d’un fauteuil roulant, mais c’est le minimum. Donner le choix du lieu d’habitation aux personnes handicapées ; produire des logements accessibles un peu partout.
Aménager des immeubles près des lignes de passage des transports en commun, près des commerces, etc… Lier plusieurs critères pour arriver à l’accessibilité.
Une fois que la personne est bien dans son logement, il faut aussi envisager les services qui vont lui être accessibles : être bien dans son immeuble, son quartier, sa ville. Penser l’environnement du logement, ne pas oublier le lien social. Conserver la mixité sociale (logements adaptés et non adaptés dans un même bâtiment).
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Les MDPH devaient être mises en service au 01/01/2006. Suite au changement de fonctionnement déjà important, la Caisse d’assurance maladie a annoncé qu’elle ne financerait plus les transports des personnes handicapées accueillies dans des institutions « MAS » à compter du 01/06/2006 (pour le département des Pyrénées-Atlantiques), alors que jusque là les personnes bénéficiaient d’un remboursement.
Certains résidents n’ont plus eu la possibilité financière de se rendre dans les établissements ou sont devenus « internes » au lieu de « semi-internes » - « externes ».
Le fond de compensation a apporté une partie des aides permettant un remboursement des frais.
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Pour ce qui concerne la MDPH des Pyrénées-Atlantiques :
- La mise en place a été difficile car il y a eu une révision des postures professionnelles, il a fallu appréhender différemment l’accompagnement des personnes handicapées,
- Plusieurs obstacles à dépasser : les locaux, les mouvements de personnels, la formation des équipes. 200 appels captés par jour et visites directes à gérer. Au départ, il y avait 25 personnes, aujourd’hui, il y en a 50 ; donc financement de postes supplémentaires pour pouvoir assurer le suivi des personnes atteintes d’un handicap. Nécessité d’apprendre à connaître les handicaps. Besoin de trouver des locaux qui soient bien placés par rapport à la cité, mais qui soient aussi adaptés pour faciliter l’accueil des personnes (ce n’était pas le cas),
- Souci de mettre autour de la MDPH les professionnels qui connaissent les handicaps, qui peuvent apporter leurs savoirs. Adaptations permanentes, essais, expériences et réajustements pour améliorer,
- Le département 64 est très vaste ; il nous faut créer du lien entre la Préfecture située à Pau et la Sous-préfecture située à Bayonne, pour pouvoir cibler toutes les personnes en difficulté. Etre le plus proche des personnes, mettre en place des relais,
Pourquoi y a-t-il 21 personnes qui siègent à la CDAPH, pourquoi autant ? Effet de « tribunal » qui peut être ressenti par les personnes handicapées, les familles qui viennent défendre leur dossier, le « projet de vie ». Besoin de travailler ensemble, d’avoir des avis éclairés sur toute situation de handicap. Culture partagée, volonté commune d’avancer (La commission restreinte de la MDPH n’est pas une instance décisionnaire, mais rapporte à la CDAPH les besoins des usagers).
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ANDEO :
- Regroupe des fédérations nationales, tous handicaps confondus,
- Toute personne doit avoir le choix de son projet de vie, ce qui implique de trouver, à proximité, les services nécessaires à la vie,
- Aider les personnes n’ayant pas de solution de vie (ex : entrée en établissement).
Les objectifs d’ANDEO :
- Faire que la personne puisse trouver des services adaptés à ses besoins, quelque soit le handicap, les revenus, les lieux de vie,
- Prendre en compte la spécificité de la situation de handicap.
ANDEO travaille pour structurer un réseau :
- Regarder ce qui existe déjà, en particulier s’agissant de l’aide à domicile des personnes âgées. L’intervention auprès de personnes handicapées est souhaitée (le handicap physique étant le plus proche de l’accompagnement de personnes âgées ; développer les services pour pouvoir agir auprès des personnes avec d’autres handicaps),
- Donner de la lisibilité dans les offres de services, à travers la labellisation de prestataires, le référencement.
ANDEO veut travailler sur les spécificités, els prestations innovantes.
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Un projet de loi prévoit la création d’agences régionales de santé. Le secteur médico-social, sanitaire font partie du périmètre de compétences des A.R.S.
La loi du 11 février 2005 permet une grande évolution et s’inscrit dans un processus qui a débuté depuis 1995. Dans un même temps, d’autres pays ont mis en œuvre des lois portant sur la personnalisation, l’individualité de la personne, la reconnaissance des droits.
Les personnes handicapées ne sont plus « passives », mais participent à leur projet de vie. Notion de citoyenneté.
Dans l’élaboration de la loi, tous les ministères ont été signataires. Un gros travail a été fait avec les associations, par rapport à la loi et aux textes d’application en découlant. Globalement, éviter les ruptures entre les différents partenaires qui vont intervenir auprès d’une personne atteinte de handicap. Créer da la coordination, de la coopération entre tous.
Un des chantiers en cours et à venir concerne l’extension de la prestation de compensation en faveur des enfants (AEEH et PCH).
Travail sur le versement des allocations par les conseils généraux et non plus par les CAF. Distinguer ce qui relève de la prestation familiale de ce qui concerne la compensation du handicap.
Besoin d’appréhender les besoins des enfants, des familles pour revoir les critères d’éligibilité des prestations à fournir.
Le handicap est un monde en perpétuelle évolution avec des besoins toujours plus importants et qui mobilisent tout un chacun.
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Questions et commentaires de la salle :
- 13 référents pour tous les enfants, adolescents scolarisés ; le pourcentage du rapport est faible. Penser à la formation des enseignants sur le handicap pour faciliter l’intégration des personnes,
- Quel est le délai d’examen des dossiers MDPH ? Hors PCH, délais inférieurs à 4 mois. Dans les Pyrénées-Atlantiques, les membres de la CDAPH se réunissent toutes les semaines, le jeudi. Pour les demandes de PCH, il y a un retard de 3 à 6 mois pour l’examen des dossiers. Il faut avoir une approche globale des besoins de la personne, pour tout type de demande. Depuis la mise en place de la MDPH, la moitié des fonctionnaires ont quitté leur poste de travail. Les anciens outils de travail sont en train d’être revus pour faciliter le travail de l’équipe MDPH, le traitement des demandes. Les nouveaux outils devraient être en place début 2009,
- 32 000 associations en France, actuellement. Avec la mise en place des A.R.S., il faudra réduire et arriver à 3 000. Les petites associations ont-elles du souci à se faire ? Non, en revanche elles vont devoir réfléchir à un mode de dialogue avec une entité régionale. Le projet n’a pas pour but de faire disparaître le monde associatif,
- Le dispositif actuel de la santé est très cloisonné et dispersé. Le projet des A.R.S. définit une reconnaissance du dispositif de concertation pour corriger.
Vivre à domicile = l’enfant est chez les parents.
Vivre chez soi = la personne vit chez elle, en tant qu’adulte.
Dispositif du passage à travailler.
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Les ateliers
MDPH : la qualité du service rendu ? Les textes et la réalité
Quelles sont les avancées en matière de service rendu ? Les constats ?
- L’équipe de la MDPH de Haute-Loire participe à l’évaluation des besoins des personnes handicapées,
- La MDPH de la Loire a travaillé sur un cahier des charges relatif à l’accueil des personnes ; cahier des charges conforme aux critères de la CNSA. Formation des agents MDPH et une amélioration de l’accueil (téléphonique, physique) a été constatée,
- Composition des CDAPH : il important de développer des commissions plus réduites en nombre d’intervenants. Les représentants d’associations, d’usagers font partie des CDAPH et autres instances. C’est très nouveau et très positif, c’est un gain issu de la loi du 11 février 2005,
- Les associations représentent des partenaires de la MDPH car elles ont l’expérience, la connaissance des handicaps,
- Difficultés pour les équipes MDPH à connaître tous les handicaps, à comprendre ; complexité,
- Les textes législatifs ne sont pas si simples à mettre en place. Dispositif long. Du 01/01/2006 à aujourd’hui : installation des MDPH ; 2.5 ans pour installer l’accueil des personnes dans un lieu unique. « Unique » est difficile à concevoir car les personnes viennent de tout le département,
- Harmoniser les pratiques et le fonctionnement des MDPH,
- Les outils informatiques ne sont pas encore tous installés, c’est en cours,
- Nécessité de former les équipes,
- Même si les réponses apportées jusqu’à présent ne satisfont pas pleinement les usagers, les familles, le dispositif avance.
Les axes de progression (recueil des avis des participants du groupe) :
- Améliorer le lien entre les départements lorsqu’une personne atteinte de handicap déménage ; faire suivre son dossier, éviter d’en reconstituer un autre, de repartir à « 0 »,
- Avoir une personne de la MDPH référente pour le dossier d’une personne handicapée, savoir à qui s’adresser pour des démarches complémentaires, connaître l’avancement du dossier,
- Simplifier les dossiers administratifs à remplir par les usagers, les familles, les établissements. La simplification faciliterait aussi le travail des équipes MDPH. Travaux en cours, la vingtaine de pages qui pouvait constituer le dossier à renseigner, diminuerait de moitié,
- Améliorer l’accueil,
- Difficulté à répondre à l’imprimé « projet de vie » à cause du concept, même un valide a du mal à définir son projet de vie ; après un accident récent, par exemple, ayant eu des conséquences et occasionné un handicap, qui peut se construire un projet de vie immédiatement ? Voir aussi le bon côté de l’idée car c’est la première fois que l’usager peut s’exprimer et être au centre du dispositif, être acteur de sa vie, énoncer ses besoins. Le projet de vie engendre trois centres d’intérêt : l’avis de l’usager ; les capacités de la personne = rôle de l’équipe MDPH ; la solidarité départementale, nationale, regard du financeur pour répondre le mieux possible aux besoins de la personne en fonction des budgets disponibles,
- Recréer le lien entre professionnels pour que les équipes MDPH viennent dans les établissements, mettent un visage sur un dossier, connaissent les situations concrètes, ne se limitent pas à des données administratives,
- Avoir un interlocuteur quand on téléphone ou vient, éviter d’avoir à entendre « on a x dossiers en retard », « on manque de personnels », connaître les délais de traitement de notre dossier, les usagers attendent plus facilement quand ils savent que leur demande est prise en compte et que quelque chose va aboutir, ont une idée du temps nécessaire pour le traitement du dossier,
- Quelle est la réelle volonté politique pour que les MDPH fonctionnent ? Il y a des intentions dans les textes, mais pas toujours dans la réalité (cf certains départements qui sont en grande difficulté),
- Même pour les professionnels des MDPH, il y a un ressenti de perte de communication entre eux, de perte de contact avec les usagers, mauvaises conditions de travail, manque de locaux, de matériels, etc…
La loi 2005 a amené : de nouvelles prestations, le droit à compensation, la mise en place des MDPH, la fusion des professionnels. La conduite du changement a été insuffisante, dans le cadre des MDPH, désengagement de l’Etat par rapport au financement des équipes, des prestations, etc…
Faire en sorte que les MDPH aient des budgets consolidés et pérennes.
Désengagement de l’Etat par rapport au financement des équipes MDPH, aux prestations de compensation.
Faire que les MDPH aient des budgets consolidés et pérennes ; éviter qu’elles ne deviennent un service du Conseil Général.
Harmoniser les pratiques professionnelles au sein des MDPH sans pour autant aller vers la standardisation.
La MDPH a un rôle d’observatoire car, avec le regroupement des différentes instances, il y a une vision plus globale du handicap, des handicaps sur le département ; la loi du 11 février 2005 a intégré le handicap psychique : pris de conscience de l’ampleur du travail à mener, de la diversité des handicaps.
Un questionnaire de satisfaction a été construit en 2006 et mesure la satisfaction des utilisateurs des services des MDPH (50 MDPH l’utilisent à ce jour).
Les degrés de satisfaction sont très différents d’une prestation à l’autre. Les meilleures appréciations se constatent sur les départements où les associations de personnes handicapées ont été associées au travail de construction de la MDPH.
Faire participer, impliquer les associations dans l’accueil des usagers pour guider les parents, etc… Les élus ont fait machine arrière sur ce point.
Les personnels de la MDPH sont aussi en souffrance face aux non réponses qu’ils fournissent aux usagers. Ils réclament un temps de régulation pour pouvoir discuter de toutes les questions et problèmes qu’ils rencontrent.
Améliorer la dimension de l‘écoute client par rapport au fait qu’il ne suffit pas de dire à l’usager « vous avez droit à telle prestation » et c’est tout. Les personnes peuvent venir chercher aussi autre chose qu’une prestation financière, etc…
En tant que professionnel, il serait bon que les équipes MDPH informent de ce qui a été réalisé suite à un bilan de rééducation produit par un paramédical qui accompagne au quotidien un usager accueilli dans une institution, par exemple ; avoir un retour à la fois pour la personne handicapée, sa famille, mais aussi pour les professionnels qui s’en occupent, qui ont participé à la constitution du dossier MDPH.
Le terme « personne handicapée » pourrait être remplacé par « personne en situation de handicap » ou « personne autrement capable ».
L’établissement comme « moyen » de compensation
La loi du 2 janvier 2002 a affirmé, dans son article 7, que la personne handicapée doit avoir le libre choix entre des prestations adaptées, soit dans le cadre d’un service à domicile, soit dans le cadre d’une admission au sein d’un établissement spécialisé.
La loi du 11 février 2005 en instaurant un droit pour la personne handicapée à compenser les conséquences de son handicap, a conforté ce « libre choix ».
De même, le Président de la République, lors de la conférence nationale du handicap, le 10 juin 2008, a rappelé que l’une des priorités était le droit au maintien à domicile pour tous ceux qui le souhaitent, pour tous ceux qui le peuvent, parce que rester chez soi, dans le lieu que l’on aime, être entouré de ses proches, c’est souvent tout aussi important que les conditions de soins ou de nourriture.
Ce propos illustre bien le fait que « le choix » d’aller en établissement est plus un « choix raisonnable » qu’un souhait réel, souvent, par défaut, pour tous ceux qui ne peuvent se maintenir à domicile.
Faut-il supprimer les établissements ? Notre groupe répond assurément « non ». Les conséquences du handicap de certaines personnes ne sont pas toutes compensables hors les murs d’un établissement. L’institution s’avère nécessaire, mais comment ? Le droit à compensation recouvre l’ensemble des besoins individuels (aides humaines, techniques, etc…). Cet ensemble de besoins est souvent assez bien pris en compte dans les établissements, mais le droit à compensation recouvre aussi la participation de l’usager à la vie économique, sociale et culturelle (= l’exercice de la citoyenneté) ; ce qui n’est pas simple en institution. En effet, le manque d’autonomie de la personne constitue souvent le principal obstacle à la garantie du libre choix du projet de vie qui doit être obtenu par un consentement éclairé.
C’est ainsi que la loi du 2 janvier 2002 nous est très utile, avec ses outils, sa philosophie. Elle promeut le renforcement des droits individuels des usagers, l’affirmation de leurs droits collectifs et tente de favoriser l’exercice de la démocratie, à travers les conseils de vie sociale, notamment.
Il appartient donc aux professionnels, aux parents, aux associés, aux usagers, de saisir l’ensemble des possibilités qu’offrent les textes pour que l’établissement soit un véritable moyen de compensation.
Il faut favoriser l’accueil temporaire, séquentiel, redéfinir l’offre de service. Les établissements doivent devenir des centres de ressources, des lieux de retours possibles, des recours pour les personnes qui sont perdues aux domiciles. Ils doivent participer à ce que les MDPH soient de véritables maisons pour les personnes handicapées.
Il est nécessaire que les orientations des CDAPH offrent la possibilité de choix entre l’établissement et le domicile.
SAVS  Foyer de vie
FAM  SAMSAD
MAS  SIAD.
Il nous faut aujourd’hui assumer, accompagner le changement. Le secret du changement consiste à concentrer son énergie pour créer du « nouveau » plutôt que de se battre contre l’ancien.
L’accès à tout pour tous : loisirs, cultures, vacances
Mise en avant des freins et des obstacles :
L’accessibilité :
- Des déplacements pour quitter son lieu de vie et aller pratiquer une activité culturelle, par exemple. L’accessibilité est un chantier récent. Les disparités dépendent des départements, des villes, des lieux géographiques,
- Des lieux de spectacles, culturels, sportifs, équipements. Les communes, les associations ont trouvé des dispositifs de compensation. Ex : une association paloise assurer les transports dans la ville pour 10 euros par an,
- A des transports tels que SNCF, bus. Accès aux véhicules, mais aussi créer des liaisons entre deux gares, deux quais, etc… L’accompagnement ne fonctionnant pas bien à chaque fois, des personnes peuvent être perdues au sens physique ou moral. Des professionnels d’Air France sont formés à l’accueil des personnes handicapées, développent la mise en place de bornes d’appel d’urgence pour toute personne qui a besoin d’aide. Développement d’une carte « Saphir » par Air France pour faciliter le transport de toute personne ayant besoin de soins. Aujourd’hui, il n’y a qu’une seule place par avion pour les personnes handicapées ; cela doit et va évoluer,
- Il est constaté que les personnes handicapées se déplacent, voyagent, même si cela est compliqué. Tout se prépare pour faciliter les déplacements. Il y a aussi des propositions de séjours adaptés, mais les prestations peuvent s’avérer médiocres comme dans tout domaine. Penser à la labellisation ; le fait de dire que c’est adapté ne suffit pas ; il faut voir l’appartement, mais aussi l’environnement extérieur, les accompagnateurs, etc… partir en vacances est un droit pour l’usager, mais s’assurer des conditions d’accueil. Les familles peuvent aussi avoir envie de partir en vacances sans la personne handicapée ; à qui la confier, alors ?
La pratique culturelle et sportive :
- Importance de l’informatique,
- Avoir accès à des textes classiques grâce à des textes enregistrés, des pictogrammes,
- Faire entrer toutes ses pratiques dans un projet (apprendre le maniement du fauteuil pour jouer au basket, par exemple).
Il y a beaucoup d’inventions malgré les obstacles, nécessité de partager les expériences et de créer du réseau entre les associations.
La protection juridique des majeurs : élément de la compensation ?
Les points forts de la loi :
- Elargissement de la place de la famille, du concubin, etc…,
- Place et rôle des directeurs d’établissements,
- Notion de tierce personne,
- Question de la légalité des comptes bancaires joints,
- Le droit de vote, l’usager doit être auteur et acteur de sa citoyenneté,
- Etc…
(cf les diapositives projetées lors du colloque).
Vie affective et établissement
Limites :
- La loi, la place des tuteurs,
- Lien entre l’accompagnement professionnel et la morale. Les familles demandent à être impliquées dans vie affective de leur enfant-adulte si celui-ci ne peut pas faire seul ses choix. Les usagers revendiquent le droit à un espace privé dans les institutions, le collectif, le droit à choisir seul, sans dire à la famille, être adulte, grandir. Infantilisation de la personne handicapée par la société ; vie affective et intimité sont mieux respectées, mais il y a encore à progresser.
Les pistes :
- Des rencontres usagers, familles, professionnels, dans un cadre détendu, permet de mieux se connaître et se comprendre,
- Tous les projets d’établissements, personnalisés, familiaux posent le respect de l’intimité comme objectif fort,
- La loi impose ses limites ; comment repousser les hypocrisies ? Pouvons-nous tout légiférer ?,
- Il faut une aide aux parents, aux professionnels, pour pouvoir aider les personnes handicapées.
La question de l’affectivité reste ouverte, aucune solution n’a été trouvée.
Conclusion et fin des débats
L’accessibilité des villes, des lieux culturels, etc... sera bénéfique aux personnes handicapées, mais aussi à toute personne valide, à une personne âgée, une maman avec une poussette. Faire profiter à tous des avancées.
Intégration des personnes handicapées : elle passe par l’éducation, l’école, l’accès à l’enseignement.
L’avenir des enfants et le vieillissement des personnes handicapées préoccupent les familles ; le gouvernement en a conscience.
Adapter les projets d’établissements d’adultes à la nature du handicap.
Prendre soin des personnes handicapées, c’est tenir compte de leurs attentes, tenir compte des attentes des professionnels qui les accompagnent.
Le gouvernement est conscient des problèmes rencontrés par les équipes MDPH.
Le gouvernement travaille aussi le sujet de la sexualité en institution ; il travaille en partenariat avec un organisme luttant contre le proxénétisme, par exemple.
Faire en sorte que la société soit plus accueillante aux plus fragiles d’entre nous.
Quelques chiffres :
- 2 000 places d’auxiliaires de vie scolaire, en 2008,
- 1 100 places en SESSAD, en 2009,
- 100 places pour des enfants et adolescents polyhandicapés, en 2009,
- 150 places en IME et IMPRO, en 2009,
- 15 centres d’action médico-sociale précoce, en 2009,
- 350 places en MAS et FAM sont à créées,
- 400 000 emplois à créer d’ici 2015 pour le suivi des personnes handicapées,
- 200 000 départs à la retraite.
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